HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

Το "HAE Note" είναι μια εφαρμογή καταγραφής συμπτωμάτων για ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα (HAE) και τις οικογένειές τους.

◇Θέλω να προστατέψω εσάς και την οικογένειά σας◇

◆Συμπτώματα/Καταγραφή QOL - Για να κατανοήσετε τα τρέχοντα συμπτώματα επιληπτικών κρίσεων -

Μπορείτε εύκολα να καταγράψετε τα συμπτώματα της κρίσης χρησιμοποιώντας την κάμερα και τα σημειώματα για να καταλάβετε ευκολότερα την κατάσταση της κρίσης.

Επιπλέον, το QOL (*) σάς επιτρέπει να καταγράφετε εύκολα τα αποτελέσματα των επιληπτικών κρίσεων στη ζωή σας απαντώντας απλά στην εφαρμογή.

* Το QOL είναι συντομογραφία του Quality of Life, που σημαίνει «ποιότητα ζωής» και «ποιότητα ζωής» και είναι ένας δείκτης που παρακολουθείται συνεχώς για να στοχεύει στο «ζω καλύτερα».

[Τι μπορεί να καταγραφεί]

Έναρξη επιληπτικών κρίσεων, τέλος κρίσης, φωτογραφία του σημείου της κρίσης, προσδιορισμός της θέσης κρίσης, ένταση της κρίσης, παρουσία/απουσία θεραπείας, σημειώσεις, πρόδρομα συμπτώματα (*), φάρμακο θεραπείας HAE

*Τα προκαταρκτικά συμπτώματα είναι συμπτώματα που προηγούνται μιας επίθεσης.

◆ Υποστήριξη θεραπείας - Για τη σωστή χρήση του φαρμάκου -

Με την εγγραφή του φαρμάκου που χρησιμοποιείτε, θα λάβετε μια ειδοποίηση, αποτρέποντάς σας από το να ξεχάσετε την ώρα του φαρμάκου.

◆Κοιτάζοντας πίσω -Χαρακτηριστικά των επιληπτικών κρίσεων, για να μάθουμε για αυτούς-

Μπορείτε εύκολα να ανατρέξετε στα συμπτώματα και τον αριθμό των προηγούμενων επιληπτικών κρίσεων χρησιμοποιώντας φωτογραφίες και γραφήματα και να τα κοινοποιήσετε στην οικογένειά σας και στους γιατρούς σας με τρόπο κατανοητό.

Η καταγεγραμμένη ποιότητα ζωής μπορεί να ελεγχθεί από γιατρό.

Τα συμπτώματα και τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή μπορούν να εξάγονται σε μια αναφορά.

◆ Προστασία της οικογένειάς σας - Για να προστατέψετε την πολύτιμη οικογένειά σας

・Δημιουργήστε ένα οικογενειακό δέντρο

Δημιουργήστε ένα οικογενειακό δέντρο για να ελέγξετε την κατάσταση και τα αποτελέσματα των οικογενειακών τεστ που έγιναν από μέλη της οικογένειας και συγγενείς. Μπορείτε επίσης να εκτυπώσετε και να μοιραστείτε.

· Κατανοήστε και πείτε

Μπορείτε να ενημερώσετε την οικογένειά σας και τους στενούς σας ανθρώπους για τη νόσο του HAE χρησιμοποιώντας βίντεο και προτάσεις προτύπων μέσω e-mail ή LINE.

· Κάρτα HAE

Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, μπορείτε να ενημερώσετε τους ανθρώπους γύρω σας για τη θεραπεία σας.

＞

Δεν ξέρω τι είδους συμπτώματα έχει το HAE...

- δύσκολο να εξηγηθούν τα συμπτώματα

・Η ασθένεια δεν είναι κατανοητή

・Δεν ξέρω πότε θα συμβεί η κρίση

・Ίσως ένα μέλος της οικογένειας έχει HAE (κληρονομικό αγγειοοίδημα).

■Εγγραφή μέλους

Όταν χρησιμοποιείτε τη "Σημείωση HAE", εάν εγγραφείτε ως μέλος, τα δεδομένα θα αποθηκευτούν στο cloud και θα μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη λειτουργία δημιουργίας αναφοράς και τη λειτουργία εγγραφής φαρμάκων.

Μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε χωρίς να εγγραφείτε ως μέλος.

*Οι πληροφορίες που εισάγατε αποθηκεύονται μόνο στο smartphone σας.

■ Περιοχή στόχου

Αυτή η εφαρμογή προορίζεται για χρήση από κατοίκους της Ιαπωνίας.

[Παρέχουσα εταιρεία]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[Λειτουργική εταιρεία]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[Εποπτεία εφαρμογής]

Δρ Isao Osawa, Διευθυντής του Νοσοκομείου Saiyu Soka